Vi raccontiamo come l’incontro con il piccolo Ibrahim fu il motore che portò mamma Benilde al perseguimento della missione di AGOP: garantire le migliori cure a tutti i bambini malati di tumore e migliorare la qualità di vita delle loro famiglie, senza lasciare nessuno indietro.

AGOP nasce nel 1977 dall’esperienza personale di un gruppo di genitori di bambini affetti da tumori e leucemie e di mamma Benilde, da sempre la nostra presidente. Sono anni difficili quelli, e avere un figlio malato di tumore significa affrontare impegnativi viaggi all’estero nella speranza di accedere a cure migliori; costretti a passare notti in auto o su sedie sdraio, e a confrontarsi con una narrazione della patologia oncologica infantile come innominabile ed incurabile.

E’ proprio durante il percorso di cure di sua figlia che Benilde incontra Ibrahim, un bimbo di origini libiche, anche lui ricoverato presso il reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico Gemelli: “Era entrato nella stanza di mia figlia per giocare, perchè anche lui in quel periodo stava affrontando le cure ma, a differenze degli altri bambini, nei momenti in cui stava bene non poteva andare a casa, non poteva uscire dall’ospedale perchè non avrebbe saputo dove andare, non aveva una famiglia.”

Ibrahim è da solo, senza i genitori accanto: le terapie sono lunghe e, tra alti e bassi, è costretto a passarle interamente in ospedale. Per ragioni politiche e di sicurezza la sua famiglia non può raggiungerlo perciò, per tutto il tempo delle cure, quel letto d’ospedale sarà la sua casa e chi lo circonda la sua famiglia. Chiuso tra le mura del reparto, nei periodi in cui si sente meglio, Ibrahim vuole giocare ed essere solo un bambino, trovando una compagna di giochi e marachelle quando viene spostato nella camera di Benilde e sua figlia.

“Ibrahim le insegna a non lasciare indietro nessuno, a costruire una famiglia per tutte le famiglie.”

Tra Benilde ed Ibrahim nasce un rapporto speciale, materno, pregno di cura e senso di responsabilità che la porterà a guardarsi intorno, cercando soluzioni a problematiche che rendono insostenibile un’esperienza già dolorosa.
“Per me era diventato quasi un altro figlio e me ne sentivo responsabile. Mi aveva dato questa sorta di patente di mamma e si aspettava da me che fossi per lui una madre. Mi chiedeva: “cosa succede quando si va in cielo?” ed io, cercando parole adatte ad un bambino dissi: “È come un palloncino che vola via: quando smetti di vederlo non significa che non c’è più”.

L’incontro con Ibrahim rappresenta un motore di cambiamento in un periodo di forte carenza di servizi dedicati alla presa in carico globale dei bambini malati di tumore e delle loro famiglie. Come un figlio da proteggere e sostenere, accende in lei il desiderio di mettersi a servizio di un causa comune: alleviare la sofferenza offrendo un trattamento della patologia oncologica globale e totalmente gratuito.

“Le notti in auto e le interminabili ospedalizzazioni lasciano il posto all’apertura di alloggi gratuiti nei pressi dei centri di cura”

“Il futuro di un bambino è adesso“, che diverrà la filosofia alla base di tutta l’attività di AGOP, appare così lampante agli occhi di Benilde nel momento in cui quel presente è messo a dura prova dalla malattia e dal modo in cui bambini e famiglie sono lasciati soli nell’ affrontarla. Laddove l’esperienza di sua figlia la scaglia in un mondo fino ad allora sconosciuto, mostrandole ogni sua sfaccettatura, Ibrahim le insegna a non lasciare indietro nessuno, a costruire una famiglia per tutte le famiglie.

Quando l’amore abbraccia la responsabilità adulta nasce la cura: un seme che necessita di costante attenzione e nutrimento. Nei suoi ormai 45 anni di attività, AGOP lavora incessantemente per intervenire sugli aspetti critici della patologia oncologica infantile, divenendo esempio di come, incredibilmente, la sofferenza personale possa mutare in esperienza riparativa e generativa.

Le notti in auto e le interminabili ospedalizzazioni lasciano il posto all’apertura di alloggi gratuiti nei pressi dei centri di cura, garantendo la possibilità di accedere alle terapie in modalità day-hospital, senza pesare economicamente sulle famiglie, e tutelando l’inviolabile diritto di un bambino di essere solo un bambino: di giocare, godere della propria famiglia e chiamare casa un vera casa.

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Il tuo 5×1000 per l’Oncologia Pediatrica

Il tumore non è una influenza stagionale: arriva all’improvviso e spezza tutti i desideri, annulla le ambizioni e le speranze future, allontanando dalla propria casa e dalle proprie abitudini

Come nasce l’AGOP?

Dall’esperienza personale di un gruppo di genitori nasce nel 1977 l’AGOP – Associazione Genitori Oncologia Pediatrica.
L’Associazione, da oltre 40 anni, accoglie ed assiste le famiglie di bambini e adolescenti in cura presso i reparti Oncologia Pediatrica e Neurochirurgia Infantile, sia del Policlinico Gemelli di Roma che del Centro di Protonterapia di Trento.

Grazie a progetti e iniziative di grande valore, l’A.G.O.P. ha dato, e continua a dare, assistenza sociale, accoglienza gratuita, volontariato domiciliare, feste e gite.

Una umanizzazione della cura che, oltre alle terapie, deve permettere lo svolgimento di una vita normale anche in presenza di una malattia che sconvolge l’intero nucleo familiare.

Inoltre, l’AGOP è impegnata nella ricerca in Oncologia Pediatrica, finanziando farmaci e terapie innovative, facilitando l’accesso a centri di eccellenza in numero non adeguato alle richieste sempre crescenti delle famiglie dei giovani pazienti.

Il grande progetto a colori

L’ultimo, importante, progetto dell’A.G.O.P., è la Casa a Colori, un’evoluzione delle tradizionali case di accoglienza.
Si tratta infatti di un centro di eccellenza che, non solo offre una struttura residenziale dedicata ai piccoli malati oncologici e alle loro famiglie, ma anche una serie di servizi non previsti dal Servizio Sanitario: la Palestra, il Teatro, la riabilitazione fisica e, soprattutto, psicologica, importante per permettere un ritorno dopo la malattia ad una vita degna di essere vissuta.

Ulteriore supporto è offerto dalle case di accoglienza nei pressi del Centro di Protonterapia di Trento, le quali permettono l’accesso facilitato ad una terapia innovativa che evita, in molti casi, ricadute fisiche e psichiche nel tempo.

Come sostenere AGOP?

Per permettere ad AGOP di continuare a crescere, aiutare e migliorarsi sempre più, è davvero importante il contributo di tutti.

Con una semplice firma sulla dichiarazione dei redditi e senza spendere nulla si può devolvere il 5×1000 sostenendo l’assistenza e l’accoglienza ai bambini ricoverati nei reparti di Oncologia Pediatrica e Neurochirurgia Infantile e alle loro famiglie.

Il futuro di un bambino è adesso!

Come fare per devolvere il 5×1000 ad AGOP?

E’ semplicissimo: nella tua dichiarazione dei redditi, all’apposita sezione del 5×1000 all’interno del riquadro dedicato alle Associazioni no Profit

scrivi il Codice Fiscale di AGOP Onlus

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Comunica al tuo commercialista e al CAF il Codice Fiscale di AGOP Onlus.

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Perchè devolvere il 5×1000 ad AGOP?

Le famiglie dell’Oncologia Pediatrica e della Neurochirurgia Infantile hanno bisogno di assistenza quotidiana e accoglienza gratuita e senza questo aiuto sarebbe impossibile per loro affrontare le cure dei loro bambini lontano da casa.

Non dobbiamo dimenticare che, nonostante la maggior parte delle cure più importanti siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale SSN, le spese per i lunghi periodi di degenza lontano da casa anche per diversi anni, NON SONO COPERTE in nessun caso dallo Stato.

E’ in questa carenza che si innesta il lavoro di AGOP Onlus cercando di garantire da più di 40 anni le migliori cure per tutti i bambini e una qualità di vita migliore per le famiglie che hanno la sfortuna di affrontare un’esperienza di vita così dura.

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Il tuo 5×1000 ad AGOP per uscire dall’emergenza

Devolvendo il 5×1000 aiuterai AGOP Onlus ad uscire dall’emergenza causata dal lockdown e a reperire i fondi necessari all’accoglienza delle famiglie con bambini malati di tumore.

L’emergenza sanitaria sembra ormai alle spalle, nonostante i continui avvertimenti dei medici di una possibile seconda ondata del virus, e il lockdown è quasi un lontano ricordo.

Per i nostri bambini però il lockdown non è finito. Quelli a cui viene diagnosticato un tumore vivono per anni in uno stato di continua emergenza e incertezza, obbligati ad un isolamento forzato a causa delle basse difese immunitarie e con loro anche le loro famiglie.

[blockquote]Il tumore non è un virus, non è una influenza stagionale; il tumore arriva all’improvviso e spezza tutti i loro desideri, annulla le loro ambizioni e le speranze future, li allontana dalla loro casa e dalle loro abitudini.[/blockquote]

Una volta catapultati in questo terribile incubo, si va alla continua ricerca di cure efficaci e innovative e si è disposti a tutto per di raggiungere gli ospedali migliori e i centri di eccellenza percorrendo centinaia di km e, in alcuni casi, anche viaggiando dall’altra parte del mondo in una corsa contro il tempo.

Quando i soldi non bastano più capita di dover dormire in macchina, rinunciare al pranzo o alla cena, chiedere un prestito o, per i più fortunati, organizzare una raccolta di fondi tra gli amici e conoscenti.

Tutto questo può essere veramente frustrante e umiliante per un papà e una mamma il cui desiderio è solo quello di vedere crescere il proprio figlio.

In fondo quello di cui hanno bisogno queste famiglie che vivono l’esperienza della malattia è solo un pò di “normalità” e tranquillità per dedicarsi totalmente all’accudimento del proprio figlio.

Riunire il nucleo familiare, trovare ospitalità in una casa vicino all’ospedale, preparare un pasto per il piccolo ricoverato, avere un mezzo per raggiungere l’ospedale, spezzare la monotonia del ricovero con feste e spettacoli in reparto, delegare le pratiche burocratiche e i pagamenti, poter finalmente fare una vacanza o una gita in sicurezza quando il peggio è passato; tutto ciò può restituire il sorriso a un bambino e serenità alla sua famiglia ed è proprio questa la missione di AGOP Onlus.

AGOP porta avanti questo lavoro tutti i giorni da più di 40 anni, ma a causa del lockdown sta facendo un’enorme fatica e grandissimi sacrifici per reperire i fondi e i volontari necessari a garantire le cure migliori.

Per continuare ad assicurare l’assistenza e l’accoglienza a queste famiglie adesso abbiamo bisogno di un aiuto concreto da parte di tutti attraverso la tua firma per il 5×1000.

Non perdere l’occasione di compiere un gesto semplice, ma importantissimo!

Come fare per devolvere il 5×1000 ad AGOP?

E’ semplicissimo: nella tua dichiarazione dei redditi, all’apposita sezione del 5×1000 all’interno del riquadro dedicato alle Associazioni no Profit

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Perchè devolvere il 5×1000 ad AGOP?

Le famiglie dell’Oncologia Pediatrica e della Neurochirurgia Infantile hanno bisogno di assistenza quotidiana e accoglienza gratuita e senza questo aiuto sarebbe impossibile per loro affrontare le cure dei loro bambini lontano da casa, soprattutto in un momento critico come questo in cui l’effetto del lockdown a causa della pandemia ha aumentato le difficoltà economiche delle famiglie.

Non dobbiamo dimenticare che, nonostante la maggior parte delle cure più importanti siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale SSN, le spese per i lunghi periodi di degenza lontano da casa anche per diversi anni, NON SONO COPERTE in nessun caso dallo Stato.

E’ in questa carenza che si innesta il lavoro di AGOP Onlus cercando di garantire da più di 40 anni le migliori cure per tutti i bambini e una qualità di vita migliore per le famiglie che hanno la sfortuna di affrontare un’esperienza di vita così dura.

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È già passato un anno, ma Michelle è sempre con noi.

Con i suoi occhioni coraggiosi pronti a divorare il mondo,
l’entusiasmo, l’allegria e le sue dolcissime lentiggini.

A te, indimenticabile Michelle.

La storia di Michelle ai tempi del Coronavirus

Una ragazzina piena di sogni che “non ce l’ha fatta”.

“Ce la faremo” è il messaggio di speranza gridato forte in questi giorni. Però, non tutti ce la fanno. Questa è la realtà ed è una realtà che non esiste soltanto durante la “quarantena”. 

Il tumore non è un virus, non è una influenza stagionale; il tumore arriva all’improvviso e spezza tutti i desideri, annulla le ambizioni e le speranze future, ti allontana dalla tua casa e dalle tue abitudini.

Michelle aveva 15 anni e faceva parte della grande famiglia dell’A.G.O.P da 7 anni. I suoi occhi continuavano a brillare di sogni, nonostante avesse bisogno di cure, di trascorrere in ospedale gran parte del suo tempo, di essere accolta con la sua famiglia vicina.

Purtroppo lei non ce l’ha fatta.

La cosa più triste e più ingiusta è che il tumore ha vinto adesso, in un momento così difficile: una situazione surreale in cui è impossibile stare vicini, toccarsi; dove persone come lei che hanno passato la vita a lottare sono rimaste ancora più sole; dove una mamma non ha potuto abbracciare la figlia nei suoi ultimi momenti e non ha potuto stare al suo fianco nella camera ardente.

Michelle ha sofferto in silenzio e nel silenzio se n’è andata.

Silenzio.

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